انطلقت في دبي، أمس، فعاليات المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة بدبي وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها.
يهدف المؤتمر الذي يستمر يومين في فندق «إنتركونتتنتال فيستيفال سيتي»، بمشاركة وحضور أكثر من 300 طبيب وعدد من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، إلى زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة.
افتتح المؤتمر الدكتور عبدالله الخياط، المدير التنفيذي لمستشفى الجليلة في دبي، بحضور منى خليفة حماد، عضو المجلس الوطني الاتحادي، والدكتور يونس كاظم، مستشار في هيئة الصحة يدبي، والدكتورة إيمان تريم الشامسي، استشارية ورئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي رئيسة المؤتمر عضو اللجنة الطبية بجمعية الإمارات للأمراض النادرة.
وقال الدكتور عبدالله الخياط في كلمته خلال المؤتمر، إن الأمراض النادرة غالباً ما تكون معقدة ومزمنة وتظهر في مرحلة الطفولة وينتج عنها إعاقة بليغة وضعف في جودة الحياة والوفاة المبكرة، وهو ما يشكل تحدياً للأطباء والباحثين على حد سواء، إضافة إلى أنها تمنع الباحثين أو تشكل عقبة في طريقهم في الكشف عن الأسباب والعلاج.
وأضاف أنه من خلال هذا المؤتمر الذي تنظمه جمعية الإمارات للأمراض النادرة، سنتعرف إلى أحدث التطورات من المختصين في طريق التشخيص والعلاج المرتبط بتقنيات الذكاء الاصطناعي، إضافة إلى نشر الوعي بين أفراد المجتمع في الدولة؛ استكمالاً للجهود المستمرة التي بدأتها الجمعية.
وأوضح الدكتور الخياط، أن المؤسسات الإقليمية والعالمية أرست برنامجاً ناجحاً متميزاً لعلاج الأمراض النادرة، من خلال مركز الجينوم في مستشفى الجليلة للأطفال؛ حيث أثمر هذا العمل حصول المستشفى قبل سنوات على جائزة المغفور له الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم، طيب الله ثراه، للعلوم الطبية كأفضل قسم طبي في القطاع الحكومي بدولة الإمارات عام 2022.
بدورها قالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، إن المؤتمر الذي تنظمه شركة «ميتنج مايندز» سيناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية من قبل المتخصصين في الأمراض من خلال ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة، لافتاً إلى أن البرنامج العلمي يتضمن العديد من المحاور المختلفة لضمان جودة حياة الأبطال وعائلاتهم.
ونوهت بأن المؤتمر في يومه الأخير سيتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون الأمراض النادرة عادة ما يعانون تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش.
من جانبها قالت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، إن دولة الإمارات وبتوجيهات من قيادتها الرشيدة أولت الأمراض النادرة جل اهتمامها ودعمت مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي الذي يشمل أنشطة علمية وعائلية؛ موضحة أنه سيتم التركيز في اليوم العائلي على بحث القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة وذوي الهمم.
شمل حفل افتتاح المؤتمر تكريم العائلات المتميزة الفائزة واستحداث فئات جديدة لتكريم الأمهات اللاتي ألّفن كتباً عن الأمراض النادرة وطريقة التعامل مع رحلة ذوي الهمم. ويشارك في المعرض المصاحب للمؤتمر 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها من الأدوية الحديثة. (وام)